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80后麻风病人:与家人断去联系4年望做回正常人

日期:2019-10-8(原创文章,禁止转载)

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  原标题:流浪的80后麻风病人:与家人断去联系4年,望做回正常人

  张阳刷了很久的购物APP。

  他不是“剁手党”,一般只看不买,这是他打发时间的两个主要方式之一,另一个是看军事资讯。

  嫌义工送的旧衣领子高了,穿着难受,张阳买了两件灰色秋衣,买一送一,共23.5元。钱是义工给的,他说花着有点不好意思。

  10月中旬的山东枣庄,气温十余度,天挂着微弱阳光,无冷风吹袭。尽管去年已在山东过了冬,长期在南方生活的张阳仍担心:能不能适应?

  低落的思绪很快被“去武汉做手术”的好消息冲掉,他期待着,期待着第一次坐高铁,他只坐过普速火车,他迫切地想知道高铁和普速火车的区别;他期待着手术,那是“多两条眉毛”的样子,也意味着他离正常人又近了一步。

  几位麻风病康复者和义工在吃午饭。本文图片均由受访者提供  患麻风病

  人生的前27年,张阳和普通的南漂打工族无异。15岁那年,中学毕业的他离开四川南充老家,前往千里之外的广东汕头打工。之后,他去了广东东莞,换过几家厂。

  当上了组长,月薪4000元包吃包住,厂长鼓励他说“好好干,会升职,做副主管”,张阳曾对未来充满信心。

  事后回想,张阳说,早在十年前,他身体就出过问题。

  那是2008年,张阳还在汕头打工,他左手肘部约1厘米面积没有痛感,医生说是麻风病。张阳的一位叔叔不信,反驳说家族中没人有麻风病。换家医院检查,医生说没事,可能是贫血引起,张阳便没有把这事放在心上。

  2015年年初,事情开始糟糕起来。掉眉毛、脸起红痘、皮肤溃烂……上网浏览比对了相关信息后,张阳知道自己得麻风病了。

  文化程度不高,张阳对麻风病知之甚少,但也知道“谈麻色变”,他陷入了一种事后难以理解的绝望,辞工,把自己关在狭小的出租屋里。

  麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要侵犯皮肤、周围神经、上呼吸道黏膜和眼睛等组织,通过皮肤密切接触或呼吸道飞沫传播。90%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力,即使感染了麻风杆菌,发病的比例也很低。

  在过去很长的时间内,麻风病让人极度恐惧。现有研究文献显示,有关麻风病的记载可追溯数千年前,各大洲的多数国家均有过该病的病例报告。按照1953年马德里国际麻风会议所确定的分类法,麻风病可以分为“瘤型”(或称“多菌型”)、“结核型”(或称“少菌型”)两型和“未定类”、“界线类”两类,具有传染性的主要是瘤型麻风。

  中国有2000多年的麻风流行史,历史上存在过一些官办机构,如“疠人坊”、“悲田院”、“养病坊”、“养济院”、“留养局”、“栖留所”。近代,一些外国教会机构与各地民间慈善组织和地方政府合作,在麻风病防治方面做了一些实事,历史资料显示,1948年中国有麻风病防治机构40个,附设病床2300多张。

  1949年以后,中国广泛开展的麻防运动,成效显著。据201湖北能治好癫痫病的医院1年卫生部等11部门发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,60多年来,全国共免费查治麻风病患者约50万例,麻风病年发现率从1958年的5.56/10万下降至2010年的0.10/10万。全国现有27武汉治癫痫哪家正规8个县(市)患病率大于1/10万,其中46个县(市)患病率大于1/万,主要分布在四川、云南、贵州、西藏和湖南5省(区)。

  患病率低于1/万是基本消灭麻风病的国际标准,中国绝多数县(市)已实现这一目标,这也得益于医学的进步。

  在现代医学技术条件下,麻风病可以治愈。自上世纪40年代末开始,世界各国纷纷采用氨苯砜等药物对病人进行化疗(又称DDS单疗技术),进入80年代以后,世界卫生组织推荐采用更先进的联合化疗(MDT)方案。

  数据显示,2011年-2017年,中国麻风病发病数均在500人以内,最少的是2016年的284人,最多的是2012年的430人;死亡人数方面,7年里只有3年有人死亡,其中2012年3人,2013年2人,2015年1人,其余4年均为0。

  当时的张阳不清楚这些,他对麻风病的认知还停留在“旧式的恐惧”里:手脚溃烂而残疾,面部溃烂并发黑;因是传染病,遭人歧视,担心一辈子毁了。

  张阳在整理房间,他的个人物品很少。  自暴自弃

  辞工后,张阳手头有2万元,他不找工作,每天窝在东莞长安镇的出租房里,有时找朋友喝酒打牌。心情郁闷,他摔东西发泄,手机就摔烂好几个。他没人倾诉,也不敢告诉家里人,甚至和家里人断了联系。

  怀疑自己得了麻风病,但害怕答案,没有勇气去医院检查,张阳想着:把钱花光了,病情恶化了,就自杀。很快,他又意识到自杀也需要勇气,便想实在熬不下去了,再去医院。

  半年后,麻风病症状更加明显了,眉毛掉光,手指溃烂,一起打牌喝酒的朋友问怎么回事,他不敢说。他干脆和朋友断了联系,有人打电话来,他也不接。

  外形上的变化,让张阳敏感起来,害怕被歧视和排斥。去楼下小超市买吃的,过去熟络的老板变了态度,让他少去、快走;想坐公交车,司机不敢让他上车;有一次带墨镜、口罩,想在麻辣烫摊买一份面,他不敢开口,来回挪步,直到一个多小时后才买了下来。

  “宁愿少手少脚,也不愿得这病。”张阳发现“自己都怕自己”,他把自己闷在出租房里,吃泡面,喝酒,摔东西。他的左眼开始模糊,耳垂也肿大,手脚、面部进一步溃烂,但始终没勇气去医院。

  自暴自弃的生活持续了一年,到2016年3月,张阳的身上只有几十元钱了,他想到“有困难找政府”。仅穿了一身衣服,什么都没拿,张阳去找东莞虎门镇政府。之所以去这,是因为这里他以前去过,熟悉些。拦不到公交车,他只能步行;晚上想买餐食,被老板赶出来,只能凌晨时分买份早点,或摘点装饰用的金桔垫肚;一次下了2-3天的雨,他去公园躲雨,被保安赶出。

  被政府救治前,张阳的病情已经恶化,脸部、手脚明显溃烂,且无法正常行走。

  相关照片显示,那时的张阳留着油性长发,和流浪汉无异,他的面部、手部等几乎全部溃烂,看上去像四五十岁的中年人。

  最后,当地救助站把张阳送到医院检查,确诊他是麻风病患者。自此,张阳结束了半个月的流浪生活,这也是他的自救方式。

  2016年3月15日晚6时许,张阳被送入东莞泗安。

  泗安是一座岛,是东莞昔日的“麻风村”。广东省泗安医院自1958年开始接受麻风病人及麻风康复者,如今仍住着几十位老人。

  滕州麻风村于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村,这里生活着几十位麻风病康复者。  由于缺乏对麻风病的有效防治,隔离曾是与麻风病作斗争的主要手段,上世纪50年代,氨苯矾问世,人类有了治疗麻风病的办法,麻风村也转为治疗和隔离并重。1957年第一次全国麻风防治工作会议发布《全国麻风防治规划》,提出“边调查、边隔离、边治疗”,认为麻风村是防治麻风病的良好形式。

  为防治麻风病,各地政府在海岛、偏远山区等建立了一批麻风病隔离区,俗称“麻风村”。直到1981年,第二次全国麻风防治工作会议决定,放弃新建麻风院、村收容隔离麻风病人的办法,强调“联合化疗”可在家进行。此外,一批患者陆续治愈出院,各地也合并、撤销了一部分麻风村。

  据2011年发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,当时的中国有22万麻风病治愈存活者,其中超过10万人存在不同类型的可见畸残;约2万治愈残老者滞留在麻风病院(村)内。公开报道显示,截至去年,中国仍有600多个麻风村,广东登记的麻风病例全国第一,总数占全国近1/5,现有麻风村67个,收留康复者1800余人。

  在东莞泗安,张阳度过了一段安静的生活。

  此前,接受联合化疗法,在药物的作用下,张阳的脸部发黑,俗称“狮面”,目前仍未完全褪去。今年7月,出现痛感,张阳得每天吃两次药,一天没什么精神,嗜睡,体重也长了20多斤。

  接受护理治疗,他的腿逐步好转,当年10月基本恢复正常,可下地行走;按联合化疗法吃药,他的病情也得到控制。在药物作用下,他的脸部发黑了,这是麻风病人常见的面部特征,也称“狮面”。

  除了有吃有住,还能和老人们、义工们聊天,张阳爱上了钓鱼。

  义工们在枣庄常山村租下了民房,目前接收了7位“院外”的麻风病康复者,其中5人年过七旬,2人是80后。

  “院外”患者

  麻风村收治病人,一般按照户籍划片收治,张阳能进入泗安,属特殊照顾。2017年10月,广东省泗安医院换了新院长,新院长要求张阳离开,理由是张阳是四川籍,不符合收治要求,且张阳的病情得到了控制,可以离开了。

  没有去处,张阳在街上睡一晚,他以为又要开始流浪了。第二天,在泗安服务的义工跟他说,他可以去山东。

  张阳很敬佩义工,他清楚记得,进入泗安的当晚,他正准备睡觉,义工来看他,别人都怕他远离他,但义工没有,反而帮他穿衣服,抱他坐轮椅。

  为麻风病人服务的义工,也有自己的组织,他们自称“助手”。“助手”的一名管理人员张吉祥武汉哪家治疗癫痫最好?说,该组织自2006年成立,一些爱心人士见麻风病人可怜,自愿加入;目前该组织共有50多人,在全国40多个麻风村服务过。

  据张吉祥介绍,外界对麻风病仍然恐惧,麻风村缺乏护工,就算有钱也难请到人,留守的麻风病老人多靠相互协助;义工进入麻风村服务,政府提供水电、住宿,义工自行解决吃饭问题。

  2010年,“助手”成立“迷羊之家”,在山东枣庄市滕州市麻风村附近租房,收留照料特困人员。目前,这里有四名义工,照料8名特困人员,其中3名盲人、1名老人和一家4口。

  随着城市发展,滕州的麻风村逐步被楼房包围,后被要求搬迁,其后于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村。那里没有挂牌,正式名称为“枣庄市康复疗养院”,俗称“枣庄麻风村”。

  义工们了解情况后,让张阳来枣庄。最初,张阳以义工的名义,在枣庄麻风村居住,但这不是长久之计,义工们遂决定在常山村单独成立一个点,专门来收留照料像张阳这样的麻风病人。

  张吉祥介绍说,在他们看来,麻风病人可分为两类,一是“院内的”,即是居住在麻风村内的,由政府出资照料;二是“院外的”,上世纪70、80年代,一批麻风病人治愈后出院,他们多数未婚、无子女,身体残疾,随着年纪越来越大,生存状况堪忧,还有就是张阳这样的患者。

  张吉祥认为,当前,更值得关注的是“院外的”特困麻风病人,他们长时间被忽略,生活在村庄的某个角落,一般有低保或五保,但无法进入当地敬老院,外人也不敢与之接触,晚年生活没有保障。

  黄炎红原是一名记者,2010年开始关注麻风病人。退休后,他走访全国88个麻风村,搜集近2000件与麻风病人相关的物件,于2014年9月在东莞泗安成立了麻风病博物馆。目前,黄焱红正在进行“千人纪念墙”计划,寻访各地麻风病人,为他们每个人拍下照片、影像,并整理出200字左右的介绍性文字。

  黄焱红也认为,目前,生活在麻风村的老人,由政府兜底,基本生活有保障,但早年治愈出院的麻风病老人,有可能残疾了,生活困难,甚至无法生存。

  “枣庄麻风村”是枣庄市皮肤病性病防治院的一个病区,归该院管理。该院副院长殷刚说,他们也清楚一部分“院外”的麻风病人生活困难,如枣庄有500多名麻风病存活人员,其中10%属于特困人员;自2012年开始,他们开始收治枣庄户籍的“院外”麻风病特困人员,一般一年收几个,至今共收回20多名,均安排重新住进麻风村。

  六位病友

  义工在枣庄常山村租下了民房,张阳和6位“病友”生活这里。

  在义工看来,他们是“家庭模式”,同吃同吃,按需分配。张吉祥表示,经费主要靠义工筹集及一些爱心捐款,他们没刻意去做,也无长远规划,看到无法生存的麻风病患者,只要对方愿意,就会收过来。

  75岁王贵是山东临沂市蒙阴县人,18岁患麻风病,曾在一间小房生活半年,不能外出,由家人送饭,后被迫离家,独自在离村一里外的山上住了10年。后面,王贵的弟弟也得了麻风病,当地成立麻风村后,他和弟弟一起去麻风村。三年后,王贵治愈出院,回到原来的山上居住,其弟弟的病情严重些,留在了麻风村,还和另一位麻风病女患者结了婚。

  在山上生活的40多年里,由于家人、村民害怕,王贵和外人几乎没有往来,种地、做饭都靠他一人。2017年12月,听别人介绍,枣庄这边有义工成立的点,可免费照料麻风病人,王贵还不相信,他决定来看看,一来就不愿意走了。

  头发全白的颜田今年73岁,他六七岁时就得病了,但当时不知道啥病,直到15岁脸部变形,大家说是麻风病,去医院检查才确诊。26岁那年,在麻风村住了11年的颜田出院,回家生活。一位邻居得了麻风病,大家都说是颜田传染的,颜田被迫离家,他想回麻风村,但对方拒收,只得到山上居住。

  颜田是二级残疾,手指因溃烂多次截肢,十个手指只有左手两个手指完好;他的双脚也在溃烂,走路走不稳;因麻风病,他一只眼失明了,两耳也聋了。今年7月,早已没了生活能力的颜田决定来枣庄。

  杨树、李育两位老人都年过七旬,来枣庄之前,他们在微山湖的麻风村生活。据杨树介绍,2002年,50多岁的他患了麻风病,一月后进入麻风村,当时麻风村共有6人,其中之一便是李育,后者已在麻风村生活了30多年。

  杨树说,麻风村的老人从过去的6人减至2人,微山湖的麻风村很偏僻,房屋破旧,缺水缺电,他和李育还要做饭干活,生活很困难,于是来了枣庄。

  因活不下去了,73岁的陈亮才选择离家。

  兄弟四人,除了大哥,陈亮和二哥、三哥都患了麻风病。陈亮和二哥先患病,郑州癫痫病到哪治在麻风村住了4年,后均治愈出院,兄弟俩和母亲一起搬至山上居住。陈亮的三哥30多岁才得病,那时他已结婚生子,治疗条件也好了很多。

  2008年,陈亮的二哥去世。之后,陈亮独自一人在山上生活了10年。

  陈亮靠柴火做饭,他的手指无法伸直,点不了火,因此他不能让火熄灭。去年农历6月,陈亮病了,做不了饭,他只能喝点米粥,一天吃一顿。陈亮想到,再这样下去,他会活活饿死,于是打算去费县麻风村,假如对方不收,他就去看下大海,这辈子就值了。

  陈亮说,他没见过大海,也没在电视上看过,只听说过。

  用自行车驮着行李,陈亮推着自行车走了11天,终于到了费县麻风村,对方说陈亮不符合收治的条件。在费县麻风村服务的义工跟陈亮说,可以去枣庄,陈亮便被接来了。

  照顾7位麻风病人的义工陈山玲说,陈亮刚来时,脚已经严重溃烂,有一个洞,可看到骨头。在枣庄住了2个月后,陈亮有些想家,便回去了,然而回家待了一个月后,发现确实没法生存,又来了枣庄。

  今年10月3日,为了满足陈亮的心愿,义工特意带陈亮去青岛看了一次海。他们没作过多停留,当天就回了。

  和张阳一样,黄楠也是一名80后。黄楠出生湖南农村家庭,初二辍学后到东莞打工,23岁时发现手疼,治疗无效。回家后,黄楠的病仍未治好,反而一步步恶化,持续地发高烧。

  “手部血管鼓了起来,皮肤变黑,像中毒一样,手很冷,拿不起筷子。”陈亮靠母亲喂饭,医生诊断为“血管炎”,说要吃一辈子药。陈亮看完2008年北京奥运后,病情有一点好转,又萌发了求生的信念。

  陈亮说,直到2011年年底,误诊6年后,他才被确诊为患麻风病,后被送入当地的麻风村。

  在麻风村,陈亮接触到义工,看到义工们并不害怕和麻风病人接触,为麻风病人洗澡,他被触动了,也想成为一名义工。今年8月,陈亮来到枣庄,想像义工一样做点力所能及的事,但他的身体并不好,脚部仍在溃烂,义工们让他尽量休息,这让他有些自责。

  对于张阳、陈亮的情况,殷刚表示,现在医疗条件较好,麻风病患者可得到有效救治,一般不会残疾,也不用送到麻风村;按联合化疗法,经过一年半至两年的治疗,多数患者可像正常人一样生活,但如果没及时发现,没及时治疗,还是可能导致残疾。

  殷刚说,麻风病隐匿性好,现在的病例少,一般皮肤病医生缺乏经验,可能诊断不出来,个别患者做病理都查不出来,需要做基因检测,如山东省,地方医院发现了疑似病历后,需送至省皮肤病医院做确诊。

  回归正常

  来到枣庄后,和义工们朝夕相处,张阳开朗了很多,也稍稍自信了些,说话时会带着笑容。

  最开始,义工带张阳去饭店吃饭,张阳不敢进,给自己打了好一会气,才鼓起勇气进去。吃饭时,张阳很少动筷,他不敢吃,怕被饭店老板、其他食客发现。

  张阳很敏感,一紧张额头就会冒汗。他跟义工去药店买药,不敢开口,满脸通红,还冒虚汗。他怕一说药的名称,人家就知道他是麻风病人,歧视他,甚至不卖他药。

  张阳说,现在的他和之前的他,反差很大。患病后,他形容自己和正常人是“两条永不相交的平行线”;来枣庄和义工同吃同住后,他放下了戒备,整个人轻松了起来。

  一位韩国义工离开时,送了他一张1000元的韩币,张阳把它整齐地内贴在手机套上,留作纪念。

  在这个大“家庭”中,张阳是最年轻的麻风病患者,他负责每天洗碗。闲暇时光,他喜欢外出散步,看军事资讯,或者单纯刷刷购物APP。

  因患病,张阳没了眉毛,脸部发黑,手脚、面部仍有些溃烂,左手的小拇指已无法伸直,疑似残疾,左眼的视力也受到了影响,看不太清楚。

  张阳的病情已得到控制,但手部仍有溃烂,左手小拇指已无法伸直。  义工告诉他,可以免费去武汉做矫正手术,用头发补上两条眉毛。考虑几天后,张阳答应去做,他之所以犹豫,是怕给义工添很多麻烦,而最终决定去,是因为这样他离正常人又近了一步。

  为张阳做眉毛手术的,是中国麻风防治协会前会长张国成。

  张国成曾踏访了全国500多所麻风村,为麻风病患者进行康复手术数万例,荣获世界麻风病防治最高奖“国际甘地奖”。张国成说,麻风病侵害人体神经,容易导致溃烂残疾,也容易导致面部变形,部分麻风病人需要做康复手术,可以遏制病情恶化,而张阳的手术并不复杂,属于外观美容。

  据《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》提出的目标,到2020年,全国麻风病患者数量较2010年减少50%;98%以上的县(市)麻风病患病率控制在1/10万以下,新发现麻风病患者中2级畸残者控制在20%以内。

  在张国成看来,现在已经进入“后麻风时代”,麻风病患者越来越少,需要做康复手术的患者也越来越少,不再需要像早年一样去各地为麻风病患者做康复手术。

  张阳一月吃药需170-180元,他没有积蓄,需要义工给他钱。  在东莞泗安,张阳曾吃药,接受了联合化疗,因药物作用,他脸部发黑,至今仍有明显的黑纹。今年7月,他出现痛感,只得吃药控制,药物有明显副作用,让人嗜睡,一天都没什么精神。一天吃两次药,早上八点和晚上八点,吃完药他会躺床睡觉,两个多月的时间,体重长了20多斤。

  随着对麻风病的认识深入,张阳也会陷入懊恼和自责,理解不了当初窝在出租屋一年多的自己。他说,可能是以前还不成熟,没有解决问题的能力,只会逃避。他很清楚,当初的逃避,让他错过了最佳治疗时间,并为此付出了代价。

  未患病时,张阳处过三个女友,都是湖南人。他说,当时的他没有结婚欲望,想事业更进一步。其中一位女友指责过他,“没有上进心,不算是一个男人”。如今,他宽慰自己的方式是,幸亏当初没结婚生子,不然患病了怎么办。

  在四川老家,张阳的父母都50多岁了,以帮人砍树为生,他还有年过七旬的爷爷奶奶。张阳说,他是独子,过去两三年回家一次,每隔几个月寄一次钱,一年寄1-2万元回家;得麻风病后,张阳断了和家人的一切联系,也不和老家的人接触。至今,他已经4年未和家人联系。

  张阳喜欢看新闻,看过其他父母各地疯狂寻找失联子女的新闻,也看过失联几十年后子女和父母重逢的新闻,他设想过这样的情景:父母一直在拼命找他。

  “这很困扰我”,“我是不孝子”,想到家里人时,张阳难以入睡,他记得父母在镇上买了一块地皮,不知道新房有没有建。

  在张阳看来,生病不只是身体上,还有心灵上的。他暂时未考虑联系父母,也未想过回老家,或回到老家的麻风村。在他的计划中,等病情好转了,看上去像正常人了,他再回家。他内心的想法是,“一生不想让父母知道我是麻风病人。”

  麻风病人和义工们理解张阳的这种惧怕。

  黄楠透露说,有一次,他去打针,医生看着他溃烂的手询问情况,他的母亲很怕,不让他说是麻风病,怕别人孤立他们,最后医生拒绝打针;因患麻风病,想去治疗其他病时,会被医院拒收。张吉祥说,麻风病人不仅遭外人歧视,还有些被亲人所抛弃,部分麻风病人绝望之下会自杀;2015年,他在武汉的麻风村遇到过一名老人,老人给子女打了100多个电话,没有打通,上吊自杀。

  陈山珍去过广西、江苏、广东、江西等地的麻风村做过义工,在她看来,麻风病人身体上的痛苦远远不及心理上的痛苦,“最畏惧别人瞧不起,没有生活能力,没有尊严,活着很痛苦”。她遇过到一位患者,双眼失明,无手无脚,全身溃烂,只能趴着睡觉,且患有精神病,脾气躁,喜欢打人,需要义工陪着睡觉。

  另一名义工田桢说,相比过去,留守麻风村内的麻风病人生活条件好了些,他们现在最大的痛苦是孤独,最怕过年过节,一到春节,都不敢回屋。

  为了消除歧视,义工们更喜欢称麻风病人为麻风病康复者,称麻风村为麻风康复村。

  “谁会不想父母?”张阳自我剖析,有一些想法是自私的,但谈不上坏。对于未来,他说,假如恢复得好,还是想回归社会。

  (文中麻风病康复者均为化名。参考文献、资料:中国麻风防治协会官网;国家卫生健康委员会官网;中国疾病预防控制中心官网;《南京社会科学》2014年第11期《1950至1980年中国的麻风病防治运动》;《中共党史研究》2013年第9期《新中国成立以来麻风病防控与救治工作的历史回顾》;《中国卫生事业管理》1997年第10期《山东省麻风村的历史及沿革》)

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